Febrero ha sido designado como el mes de la Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes ya que 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. En Villa Carlos Paz, la Fundación Luz trabajó intensamente en diversas acciones para visibilizar estas patologías, con un enfoque especial en el síndrome de Guillain-Barré.
Adriana Condori, presidenta de la organización, lidera esta iniciativa que busca dar información y apoyo a quienes padecen estas enfermedades. «Es fundamental visibilizar estas patologías porque muchas personas no saben dónde acudir cuando enfrentan un diagnóstico incierto», explicó.
Durante febrero, la Fundación realizó diversas actividades, entre ellas la instalación de un puesto informativo en el balneario Playas de Oro, un espacio altamente concurrido. En el evento, hubo juegos y espectáculos artísticos con la participación de artistas solidarios, sin fines de lucro. «Buscamos acercarnos a las familias, contarles que existen más de 10.000 enfermedades poco frecuentes y que muchas de ellas tienen diagnósticos tardíos», comentó Condori.
Otra acción destacada fue la intervención en la obra de teatro «Suspendan la Boda». Al finalizar la función, el elenco propuso al público reflexionar sobre qué cambiarían en la sociedad en los próximos 25 años. Allí Adriana tomó la palabra para hablar sobre la concientización de estas enfermedades. «Agradecemos el espacio para visibilizar nuestra causa y dejar un mensaje sobre la importancia de la salud y la alimentación», expresó.
Diagnóstico y barreras en el sistema de salud
Uno de los principales desafíos que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes es la dificultad en el diagnóstico, que puede tardar entre cinco y diez años e involucrar la consulta con múltiples especialistas. «No hay que quedarse con un solo diagnóstico, muchas veces los primeros son erróneos. Hay que insistir, buscar diferentes opiniones y considerar el impacto de la alimentación en la salud», enfatizó Condori.
La fundación también vinculó la concientización sobre Guillain-Barré con la prevención del dengue, ya que esta enfermedad viral puede ser un factor desencadenante del síndrome. «Es importante que la población entienda estas relaciones y tome precauciones», agregó.
Además, la fundación denuncia la falta de acceso al Certificado Único de Discapacidad (CUD) para muchos pacientes con enfermedades poco frecuentes, lo que limita su acceso a tratamientos y especialistas. «El sistema de salud muchas veces niega el CUD a quienes no tienen una discapacidad visible, como una amputación o una movilidad reducida, cuando en realidad hay enfermedades invisibles que también afectan gravemente la calidad de vida», alertó la presidenta de la Fundación Luz.
Desde la Fundación Luz continúan trabajando para generar mayor conciencia y luchar por los derechos de quienes padecen enfermedades poco frecuentes. «No se trata solo de mejorar la calidad de vida de los pacientes actuales, sino de garantizar un futuro con más acceso a la salud y diagnósticos más rápidos para las generaciones que vienen», concluyó Condori.
