La organización que preside Adriana Condori lleva adelante durante septiembre distintas actividades vinculadas a la concientización sobre el síndrome de Guillain-Barré, la seguridad del paciente y la promoción de una atención sanitaria humanizada. También impulsa una campaña para recaudar fondos destinados a la participación de cinco profesionales en el Congreso Argentino de Neurología.
La Fundación Luz atraviesa un septiembre cargado de actividades y acciones de concientización. La organización, que trabaja en la promoción de una salud humanizada y en el acompañamiento a personas y familias atravesadas por distintas patologías, tiene previsto desarrollar iniciativas en Villa Carlos Paz y otras localidades de la región.
En diálogo con VillaNos Radio, su presidenta y referente, Adriana Condori, destacó el crecimiento de la institución, que se acerca a sus cuatro años de existencia legal, y el trabajo articulado que viene realizando con otras organizaciones, universidades y gobiernos locales.
“Queremos implementar que hay una forma de prevenir, que hay formas de poder salir adelante”, sostuvo Condori, al remarcar que uno de los objetivos centrales de la Fundación es acercar información a la ciudadanía y promover herramientas de prevención.
Concientización sobre el síndrome de Guillain-Barré
Uno de los ejes centrales de las actividades de septiembre es la concientización sobre el síndrome de Guillain-Barré y sus variantes, entre ellas la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP).
Desde la Fundación Luz remarcan la importancia de conocer estas patologías, favorecer diagnósticos tempranos y garantizar el acceso a los tratamientos necesarios. En ese sentido, Condori convocó a la comunidad a compartir información y colaborar con la difusión.
El síndrome de Guillain-Barré es un trastorno neurológico autoinmunitario poco frecuente en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error parte de su sistema nervioso periférico (la red de nervios que conecta el cerebro y la médula espinal con el resto del cuerpo).
Como resultado, la capa protectora de los nervios (la vaina de mielina) o las fibras nerviosas sufren daños, lo que impide que las señales eléctricas lleguen de forma eficaz a los músculos y extremidades.
La referente también destacó la importancia de las donaciones de sangre y plasma para el tratamiento de pacientes: “A través de una donación de plasma y de sangre esas personas se salvan. Así que es una cadena, una cadena de todo lo que nos conlleva a poder seguir visibilizando”.
La Fundación tiene prevista una actividad de concientización en el centro de Villa Carlos Paz, para visibilizar estas patologías y acercar información a la comunidad. Condori señaló que la organización solicitó el acompañamiento del municipio, en el marco de una ordenanza vinculada a la concientización sobre el síndrome de Guillain-Barré.
“Tenemos una ordenanza donde los obliga a desarrollar estas acciones”, explicó.
Entre los pedidos realizados al municipio se encuentran la realización de actividades de concientización, la renovación de material informativo ubicado en hospitales y Centros de Atención Primaria y la iluminación de algún espacio emblemático.
Condori señaló que, más allá de contar o no con autorización municipal, la Fundación continuará con su tarea de difusión. “Nos den o no nos den, nosotros tenemos que seguir trabajando y lo vamos a hacer en las calles”, afirmó.
Seguridad del paciente y derechos en salud
Otra de las actividades previstas será el 17 de septiembre, en el marco del Día Mundial de la Seguridad del Paciente. La Fundación Luz participará de una jornada en Mina Clavero junto a familias que atravesaron dificultades en el sistema de salud.
La actividad tendrá lugar en una institución educativa y estará destinada a estudiantes de sexto año. El objetivo será abordar los derechos de los pacientes y las leyes que protegen a la ciudadanía en materia sanitaria.
“Estamos con los adolescentes de sexto año para poder concientizar de esa forma, para que ellos también sepan sus derechos”, explicó Condori.
La referente destacó además la articulación alcanzada con otras localidades. Los municipios de La Falda y Valle Hermoso abrieron sus puertas a la Fundación para desarrollar acciones de concientización y colocar material informativo.
Sin embargo no han tenido la misma respuesta por parte del gobierno de Villa Carlos Paz. La institución ha enviado notas y propuestas a distintas áreas municipales con el objetivo de participar en actividades comunitarias y acercar información a vecinos y vecinas.
“Nosotros queríamos entrar a las personas donde hacen deporte, poder tener también nuestro espacio cuando haya alguna actividad que hacen ellos”, explicó.
Para Condori, el problema está relacionado con la falta de articulación y empatía entre las instituciones. “Es evidente la falta de empatía”, dijo.
No obstante aseguró que la Fundación continuará trabajando y acompañando a las familias que se acerquen en busca de orientación e información.
